Enfermedad rara de FOP que hace que los humanos no puedan moverse como estatuas

¿Todavía recuerdas el desafío de Manequein, un desafío que requiere que las personas permanezcan en silencio como una estatua durante algún tiempo, que ha sido viral en las redes sociales últimamente? Aparentemente hay una enfermedad que hace que una persona no pueda moverse como el desafío. En el mundo médico, esta enfermedad se llama fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Qué es la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)?

FOP es una condición en la cual los huesos crecen fuera del esqueleto. Este crecimiento óseo anormal reemplaza el tejido conectivo, incluidos los tendones y los ligamentos. La FOP es causada por una mutación genética, el gen ACVR1. Este gen está involucrado en el crecimiento y desarrollo de los huesos, lo que los hace mutar más. Este gen puede transmitirse de los padres, pero en muchos casos la FOP puede mutar en personas que no tienen un historial de esta enfermedad de sus padres.

Características y síntomas de la FOP.

Una señal que se puede encontrar es un defecto en el dedo gordo del pie, donde la condición del pulgar en ambas piernas es más corta de lo que debería ser y en la dirección opuesta a la de los otros dedos. Esto es reconocido por la mitad de las personas que sufren de FOP si tienen un problema similar con el pulgar.

Otro signo es el reemplazo del tejido óseo blando. Suele caracterizarse por un crecimiento tumoral en la espalda, cuello y hombros. Este crecimiento es muy doloroso y se convierte rápidamente en hueso. Este crecimiento óseo dura toda la vida y se extiende por todo el cuerpo..

Además, hay signos que también ocurren con mucha frecuencia, especialmente debido a una lesión o la presencia de un virus que provoca un crecimiento más rápido. Esto hace que las personas afectadas por FOP sean muy difíciles de hacer este tipo de cirugía o incluso inyecciones porque la aguja no puede penetrar.

Los diferenciales de FOP duran de 6 a 8 semanas. Los pacientes que sienten dolor a partir de la parte superior del cuerpo tienden a extenderse desde el cuello y los hombros a todas las partes del cuerpo, acompañados de hinchazón, rigidez en las articulaciones, molestias en todo el cuerpo y fiebre leve..

¿Qué pasará si alguien tiene FOP??

El movimiento es muy limitado porque algunos huesos crecen en las articulaciones, causando movilidad limitada, lo que ocasiona problemas de equilibrio y coordinación en el cuerpo..
Incluso lesiones menores pueden causar más inflamación y crecimiento óseo..
El crecimiento óseo en el tórax puede limitar la respiración, lo que aumenta el riesgo de infecciones respiratorias.
El movimiento limitado de la mandíbula hace que sea difícil hablar y comer, lo que puede causar desnutrición y pérdida de peso..
Aproximadamente la mitad de las personas con trastornos de la FOP experimentan pérdida de audición.
El flujo sanguíneo deficiente puede causar coágulos en los brazos o piernas, lo que ocasiona inflamación..

Cómo tratar la FOP?

Hasta ahora no ha habido ningún tratamiento que pueda retardar o detener el desarrollo de esta enfermedad. Pero el tratamiento para ciertos síntomas puede mejorar la calidad de vida. Algunos de ellos son:

Tomar medicamentos corticosteroides o antiinflamatorios no esteroides (AINE), también conocidos como antiinflamatorios, para reducir el dolor y la hinchazón
Use herramientas como tirantes o zapatos especiales para ayudar a caminar
Hacer terapia

Nada puede hacer desaparecer el crecimiento de hueso nuevo. La cirugía solo producirá más crecimiento óseo. Evite hacer una biopsia porque puede causar que el crecimiento óseo se propague más rápido a otras áreas

Las inyecciones intramusculares, como la mayoría de las inmunizaciones, también pueden causar problemas. El cuidado dental debe hacerse con cuidado, evitando las inyecciones y estiramientos de la mandíbula..

Las lesiones por caídas pueden desencadenar aún más inflamación. Debe evitarse cualquier actividad física que incremente el riesgo de lesiones..

La FOP es una enfermedad crónica y no hay cura. El tratamiento solo ayuda a reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. La tasa de desarrollo de esta enfermedad es diferente para cada persona y es difícil de predecir. Es muy importante que el médico le haga el diagnóstico correcto lo antes posible, ya que ciertas pruebas y tratamientos para otras afecciones pueden fomentar el crecimiento de hueso nuevo..

Aumenta el cuidado

La FOP es una enfermedad rara, incluso la mayoría de las personas no conocen esta enfermedad antes. No hay forma de prevenirlo. FOP no es contagioso, pero sigue siendo importante educar al público sobre los efectos profundos de esta condición. La investigación relacionada con esta enfermedad continúa..

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