Acompañando a miembros de la familia con ELA, la enfermedad de Stephen Hawking
La ELA o esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno de los nervios motores o células nerviosas en el cerebro y la columna vertebral que regula el movimiento de los músculos lurik (músculos que son impulsados por su propia voluntad). Para los pacientes con ELA, este nervio ya no funciona, por lo que los músculos estriados no se pueden mover y se paralizan lentamente. Hasta ahora no se ha encontrado ninguna causa y medicamento para curar la ELA. El tratamiento y la atención brindada son un esfuerzo para mejorar la calidad de vida y disminuir los efectos de la enfermedad en el cuerpo..
Quizás haya oído hablar de ejemplos de casos de personas con ALS de un científico británico, Stephen Hawking. Stephen Hawking fue diagnosticado con ELA en 1963 y había fallecido el miércoles 14 de marzo de 2018 a la edad de 76 años..
La ELA es una enfermedad cuyo impacto se siente gradualmente. Pero estas etapas no se pueden predecir con certeza porque todos experimentan un proceso diferente. Por lo tanto, el papel del acompañante o cuidador para las personas con ALS es muy significativo. Si tiene un familiar diagnosticado con ALS, actuará como acompañante. También puede buscar la ayuda de una enfermera profesional personal. Independientemente de las opciones y los planes que tome para ayudar a los enfermos de ELA, no debe perderse lo siguiente.
Signos y síntomas de ALS
1. Los músculos se debilitan o paralizan.
En las primeras etapas, los síntomas mostrados por los pacientes con ELA incluso antes de realizar el diagnóstico son los músculos que se relajan como si perdieran la coordinación. Los signos que aparecen por lo general son dificultad para caminar y, a menudo, caer o dejar caer cosas. En unos pocos meses o años, la ELA afectará cada vez más el funcionamiento de los músculos, lo que provocará parálisis..
2. Dificultad para masticar y tragar.
Si la ALS que ataca es cada vez más grave, sus seres queridos tendrán dificultades para controlar los músculos para tragar, por lo que se interrumpirá el proceso de comer y tragar saliva. En la etapa final, la mayoría de las personas con ALS perderán la capacidad de comer de la boca, por lo que tendrá que proporcionar una manguera para ayudar a comer..
3. Dificultad para hablar.
Debido a que los músculos de la garganta y la boca se debilitan, las personas con ALS experimentarán problemas al hablar. La articulación, la entonación y las pausas al hablar se vuelven poco claras e irregulares. Esto ciertamente es muy incómodo para los seres queridos que tienen ALS y para usted. Puede invitar a su ser querido a conocer a un terapeuta del habla para desarrollar un nuevo sistema de comunicación que sea cómodo para quienes padecen ALS y para la persona que los acompaña..
4. Dificultad para respirar.
Para los casos de ALS que han entrado en la etapa final, las personas con ALS pueden tener dificultades para regular su respiración o no poder respirar en absoluto sin la ayuda de una herramienta. Mire los síntomas desde el principio para que no detecte este trastorno demasiado tarde. Sus seres queridos comenzarán a respirar corto, a menudo jadeando y bostezando. Por lo general, este trastorno también empeorará por la noche cuando las personas con ALS estén durmiendo, así que asegúrese de monitorear estos cambios..
¿Qué se puede hacer para ayudar a las personas con ELA?
Enfrentando el proceso de transición.
Las personas con ALS definitivamente necesitarán la ayuda de otros para realizar tareas diarias o realizar actividades. Para algunas personas, la pérdida de independencia se siente muy pesada. Discuta todas las opciones y planes de tratamiento que pueden tomarse con sus seres queridos. Asegúrese de que esté involucrado activamente en la toma de decisiones para que aún se sienta capacitado y valorado. Usted y sus seres queridos también deben preparar varias posibilidades, como renunciar al trabajo y buscar nuevas fuentes de ingresos..
Proporcionar apoyo emocional
La ayuda física es muy importante, pero no olvide el apoyo emocional para los seres queridos que tienen ELA. Invita a tus seres queridos a hablar y compartir, escucha atentamente. También puede convencer constantemente a sus seres queridos de que usted y él lucharán juntos contra la enfermedad de ELA. Puede sentir que es más fácil decirlo que vivir, pero con un principio de un día y un minuto por minuto, su presencia y asistencia sinceras no serán en vano..
Esté atento a los signos de depresión o ansiedad
No es infrecuente que las personas con ELA sufran de depresión o trastornos de ansiedad debido a su condición. No subestime y mucho menos acorralar a su ser querido debido a esta depresión. Debe controlar si su ser querido comienza a mostrar ansiedad o síntomas de depresión. Comuníquese de inmediato con su médico o psiquiatra para que sus seres queridos puedan obtener la ayuda que necesitan, como terapia o tranquilizantes. La depresión y la ansiedad no solo atacan a los seres queridos, usted mismo como compañero o "enfermera" también es susceptible al estrés, la depresión y la ansiedad. Busque ayuda profesional lo antes posible si comienza a sentir un cambio sorprendente en su estado de ánimo..
Cuidate
Las personas con ALS realmente necesitarán su ayuda, energía y atención. Naturalmente, estar con sus seres queridos ocupará casi todo su tiempo. Sin embargo, recuerda que tienes el derecho de priorizarte..
Mantenga la salud y si siente los síntomas de estar enfermo, tómese un descanso y cuídese hasta que se recupere. En la medida de lo posible, encuentre tiempo para dedicarse a sus pasatiempos o intereses, aunque sea tan simple como leer un libro o reunirse con amigos. Al cuidarse a sí mismo primero, podrá cuidar mejor de otras personas que lo necesitan.
Obtener ayuda de otros
No necesitas enfrentarte a esta situación solo. Debe estar consciente de sus límites y buscar ayuda de otros cuando se sienta abrumado. Puede pedir ayuda a otros familiares, familiares o profesionales. Lo más importante es que continuará apoyando y ayudando a los seres queridos que tienen ALS. Por lo general, esta asistencia será necesaria en las etapas finales de la enfermedad ALS.
Encuentre toda la información posible sobre ALS
Como la primera persona en la que confía una ALS, debe conocer los entresijos de esta enfermedad. No solo dependa de lo que diga el médico, sino que obtenga más información acerca de la ELA a través de Internet, la familia de ALS, los foros de ALS, los seminarios y la socialización. También puede ir a los centros de salud para obtener más información..
Utilizar herramientas para facilitar las actividades diarias.
En las primeras etapas, los músculos de las personas que padecen ALS se debilitarán, por lo que puede colocar un riel en el baño para facilitar que sus seres queridos se pongan de pie y caminen. Si los seres queridos experimentan parálisis, use una silla de ruedas para que puedan sentirse más independientes. Las personas con ALS que tienen dificultad para respirar y comer también pueden usar aparatos de respiración y mangueras de alimentación.
Registrar todos los medicamentos y necesidades especiales
Las personas con ALS necesitan diversos tipos de medicamentos y dietas especiales. Para no olvidar el horario de tomar ciertos medicamentos o restricciones dietéticas, mantenga un registro separado y no olvide actualizarlo si hay cambios. Por lo tanto, si repentinamente tiene que pedir ayuda a otra persona para acompañar a un ser querido, solo tiene que mostrar la nota.
Preparar una emergencia
No se pierda esto porque las personas con ALS no pueden lidiar fácilmente con situaciones de emergencia. Por ejemplo, si su ser querido tiene que ir repentinamente al hospital en medio de la noche. Este proceso será más fácil si ha preparado una bolsa de emergencia con ropa, medicamentos, ayudas y todos los documentos médicos o de seguro necesarios. También prepare números importantes que puedan contactarse en situaciones críticas como salas de emergencia, barras rojas, bomberos, policía y números de teléfono de emergencia nacionales..
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